Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Qué tienen en común el escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el exsenador y exministro de Educación Esteban Bullrich, el brillante físico y científico británico Stephen Hawking, y el beisbolista estadounidense que batió el récord de 2130 juegos consecutivos Lou Gehrig? Todos tuvieron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso que produce un progresivo desgaste y muerte de las neuronas motoras encargadas de enviar las señales a la médula espinal y desde allí a los músculos para realizar movimientos voluntarios.
Quien tiene esta afección percibe al comienzo un incipiente debilitamiento muscular que le genera problemas para caminar, escribir y hablar. En su etapa más avanzada, ve afectados los músculos del área torácica haciendo más difícil masticar, tragar y hasta respirar.
De acuerdo a las estadísticas, alrededor del 10% de los casos de ELA tiene origen genético, mientras que en otros se presenta en forma aleatoria o esporádica como consecuencia de un problema en las defensas. Al parecer, el sistema inmunitario produce anticuerpos que atacan a las neuronas motoras y provocan su muerte.
Esta hipótesis permitiría explicar por qué en la ELA se produce la muerte de las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios, en tanto que el resto de las neuronas mantiene su normal funcionamiento (algo indudable si recuerda a Hawking).

Señales
Suelen aparecer alrededor de los 50 años, y pueden incluir:

  • Caída de la cabeza hacia un lado debido a la debilidad en los músculos de la columna y el cuello.
  • Calambres musculares.
  • Debilidad muscular que empeora en forma paulatina. Al principio afecta el movimiento de los brazos o manos y luego otras extremidades hasta impedir levantar objetos, subir escaleras y caminar.
  • Parálisis.
  • Problemas para articular las palabras.
  • Cambios en la voz -ronquera-.
  • Dificultad para respirar.
  • Problemas para tragar.

Diagnóstico
Se presenta de manera sutil, por lo que el médico debe realizar diferentes estudios para descartar que los síntomas no sean producto de otras enfermedades. Por ello, antes de diagnosticar ELA, se exige un examen neurológico completo para evaluar la progresión de los síntomas.

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100 mil de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA es aproximadamente 7 de cada 100 mil.

Tratamiento
Aunque hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad, existen diferentes alternativas que ayudarían a paliar las complicaciones que ocasiona. Entre ellas:

  • Farmacoterapia: no revierten el daño en las neuronas motoras pero pueden disminuir las dificultades para tragar, reducen la fatiga, los calambres musculares y el dolor, disminuyen el exceso de saliva y flema y controlan la depresión.
  • Terapia física:
    • El ejercicio aeróbico moderado de bajo impacto (caminar, nadar o andar en bicicleta fija) ayuda a fortalecer los músculos no afectados, mejora la salud cardiovascular y es bueno para combatir la fatiga y la depresión.
    • Los ejercicios de flexibilidad y estiramiento ayudan a prevenir la rigidez y el acortamiento muscular, uno de los síntomas más dolorosos.
    • Fisioterapia, rehabilitación y uso de dispositivos ortopédicos (silla de ruedas u otras medidas para maximizar la función muscular).
  • Terapia del habla: aprendizaje de estrategias de adaptación para hablar más alto y con más claridad.
  • Grupos de ayuda mutua: apoyo emocional para el paciente, con el objetivo de ayudarlo a enfrentar este trastorno en el que la función mental no resulta afectada; y para sus familiares y cuidadores, para aprender a desempeñarse en el cuidado de alguien con ELA.

Más información
Asociación ELA Argentina. Centro de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica.

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